Vegna nýrra reglna um notendastýrða persónulega aðstoð í Hafnarfirði

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir

Við endurskoðun reglna um NPA og hvers konar þjónustu við fatlað fólk verður að hafa hugfast hversu gríðarlegur aðstöðumunur er milli þeirra aðila sem málið varðar. Annars vegar er um stjórnvald að ræða, sem ákveður skilyrði og framkvæmd þjónustunnar og hins vegar einstaklinga sem eru háðir þessu sama stjórnvaldi um lífsgæði sín og aðstæður. Í þessu ljósi þykir mér öllu skipta að drög að nýjum reglum séu rýnd með tilliti til íþyngjandi breytinga, ekki síst hvað varðar ákvarðanatöku um veitingu þjónustunnar, riftun hennar og hvers konar breytingar eða inngrip.

Í drögum að nýjum reglum um NPA fyrir Hafnarfjörð er á mörgum stöðum bætt inn ákvæðum um heimild bæjarins til að rifta tafarlaust annað hvort samkomulaginu eða greiðslum á grunni þess. Vissulega er tíundað að Hafnarfjarðarbær skuli í slíkum tilfellum „tryggja órofna þjónustu“, en þar verður að hafa í huga að hvers konar breyting á þjónustu er gríðarlega stórt inngrip í líf einstaklings. Skyndileg og óumbeðin breyting á persónulegum högum og daglegu lífi er í raun grafalvarlegt áfall með ófyrirséðar afleiðingar.
Í þessu samhengi er vert að hnykkja á annarri málsgrein 1. greinar í drögunum, þar sem lýst er yfir að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sé leiðarljós reglnanna. Þar ber sérstaklega að hafa í huga 19. grein samnings SÞ, sem skuldbindur stjórnvöld til að tryggja:

„jafnan rétt alls fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og með sömu valkosti og aðrir … (þau skuli) … gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess greiða fyrir þessum rétti fatlaðs fólks og til fullrar þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar, meðal annars með því að tryggja:

a) að fatlað fólk hafi tækifæri til þess að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra, og að því sé ekki gert að eiga heima þar sem tiltekið búsetuform ríkir,

b) að fatlað fólk hafi aðgang að margs konar félagsþjónustu, s.s. aðstoð inni á heimili og í búsetuúrræðum og öðrum stuðningi til samfélagsþátttöku, meðal annars persónulegan stuðning sem er nauðsynlegur til að geta lifað í samfélaginu án aðgreiningar og til að koma í veg fyrir einangrun þess og aðskilnað frá samfélaginu,

c) að þjónusta á vegum samfélagsins og aðstaða fyrir almenning standi fötluðu fólki til boða til jafns við aðra og mæti þörfum þeirra.“

Ómstríða

Þegar þessi grein er lesin saman við ítrekuð ákvæði um áskilnað sveitarfélagsins til að rifta tafarlaust NPA þjónustu og „tryggja samfellu“ þá skortir tilfinnanlega samhljóm.
Reyndar skortir mjög samhljóm milli fyrirliggjandi draga að reglum um NPA þjónustu í heild sinni og samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Sú ómstríða er háværust í skýru valdamisvægi aðila, þar sem umsækjandi og notandi þjónustunnar hefur, ef marka má reglurnar, áberandi minna vægi í allri ákvarðanatöku en aðilinn sem bæði setur leikreglurnar og framfylgir þeim. Hæst ber þar fyrrnefnd ákvæði um riftanir og skyndilegar breytingar á þjónustu (þar sem t.d. er ekki tilgreint að notandi þjónustunnar eigi að vera spurður um hvernig „samfellan“ verði tryggð) en líka má tína til mikilvæg atriði eins og skort á tímaramma gagnvart sveitarfélaginu í viðbrögðum við nýjum umsóknum.
Í eldri reglum, sem birtar eru á vef Hafnarfjarðarbæjar, kemur fram að svar við umsókn skuli gefið innan 3ja mánaða, en í nýjum drögum er þeim tímafresti skipt út fyrir mjög loðið orðalag: „eins fljótt og unnt er“.

Lögbundið samráð við notendur

Í lögum og reglugerð þeirri sem fyrirliggjandi drög byggja á er skýrt tekið fram að reglur skuli endurskoðaðar og samdar í samráði við fatlað fólk, ráðgjafarráð þess eða notendur þjónustunnar. Í gögnum sem lögð voru fyrir bæjarstjórn þann 10. júní 2020 lá ekki fyrir umsögn ráðgjafarráðs, þó svo minnst væri á hana í meðfylgjandi skýrslu. Þetta er bagalegt og eitt og sér ástæða til þess að staldra við og gefa bæjarfulltrúum kost á að fá umsögn milliliðalaust frá fulltrúum notenda.

Í síðustu fundargerð starfshópsins sem endurskoðaði reglur um NPA kemur fram að fulltrúi ráðgjafarráðs og þar með notenda hafi ekki verið viðstödd þann fund, en þó sent hópnum athugasemdir sínar við drög að reglum á skriflegu formi. Fram kemur að fundarmenn hafi verið sammála um að ekki væri hægt að taka tillit til athugasemda vegna þess að þær komu fram með skömmum fyrirvara. Þannig var á lokametrum vinnunnar ákveðið að heyra ekki síðustu athugasemdir fulltrúa notenda við drög að nýjum reglum. Hefðu þessar aðstæður ekki verið tilefni til aukafundar, til að þess væri gætt að lög og reglugerð væru uppfyllt?

Undirrituð spyr sig, og aðra bæjarfulltrúa um leið, hvort okkur sé stætt á því að samþykkja reglur sem voru að því er virðist unnar án lög- og reglugerðarbundins samráðs, ef marka má gögn.

Af fundargerð fjölskylduráðs frá síðustu viku, þar sem drögum að reglum um NPA var vísað til bæjarstjórnar, er ekki að sjá að fulltrúi notenda hafi verið viðstaddur, en bæjarstjórn hefur þó samþykkt fyrir nokkrum árum síðan að fulltrúar notendaráða skuli alltaf vera viðstaddir fundi þegar meiriháttar mál er varða þeirra hag eru til umfjöllunar.

Hér virðist því miður hafa skort á lögbundið samráð við lok endurskoðunarferlisins, þó svo vel hafi verið farið af stað með fulltrúa notenda í starfshópnum og fyrirheit um samráð.

Copy paste og íþygjandi breytingar

Drög að nýjum reglum um NPA fyrir Hafnarfjörð eru nánast orðrétt tekin upp úr reglum Reykjavíkurborgar (Rvk), með örfáum undartekningum. Þar er meira að segja að finna sömu prentvillurnar. Það sem bætist við í reglum Hafnarfjarðar er:

  • í 4. grein er bætt inn í ákvæði um að fyrir skuli liggja faglegt mat að það skuli vera gert af starfsmönnum fjölskyldu- og barnamálasviðs í samráði við notanda. Í reglum Rvk er ekki tilgreint hver gerir matið. Hér er um þrengingu skilyrða að ræða.
  • í 7. grein eru felldir á brott tveir töluliðir, um gögn er skuli fylgja umsókn, frá því sem tilgreint er í upprunatextanum frá Rvk. Þar er um að ræða annars vegar sjálfsmat og hins vegar SIS mat. Í yfirskrift segir að gögn skuli fylgja „eftir því sem við á“, þannig að frá mínum bæjardyrum séð gæti þarna verið um að ræða mikilvæg atriði í samskiptum notenda og veitenda þjónustu. SIS mat er umdeilt meðal notenda NPA, en sjálfsmat er hins vegar valdeflandi þáttur fyrir notanda.
  • Í 8. grein bætast við ákvæði um lágmarks- og hámarksþjónustuþörf, í klukkutímum talið. Minnst 60 klst og mest 732 (31,5 sólarhringar í mánuði). Nú byggja ákvæði um NPA í lögum á því að um sé að ræða mikla þjónustuþörf (samanber heiti laganna) og því spurning hvers vegna þarf að setja inn lágmarksákvæði í reglur bæjarfélagsins.
  • Í 10. grein vantar upphæðir fyrir dag-, kvöld- og helgartaxta, auk þess sem stórhátíðataxti er til staðar hjá Rvk. Hvenær stendur til að kynna þessar upphæðir?
  • Í 11. grein eru ákvæði Hafnarfjarðarbæjar lögð til þrengri en í Rvk hvað varðar aðkomu skyldfólks að veitingu þjónustu NPA. Reykjavík segir að „að jafnaði“ sé ekki gert ráð fyrir að aðstoðarfólk sé tengt notanda og ákvæði er um undantekningar sem geti verið frá því viðmiði. Í drögum Hafnarfjarðar er afdráttarlaust „ekki … gert ráð fyrir“ skyldleika og ekkert minnst á undantekningar, sem vekur spurningar um málefnalega ástæðu fyrir þessum mismun milli sveitarfélaga.
  • Í 12. grein eru ákvæði Hafjarfjarðar þrengri en hjá Rvk hvað varðar endurmat (auk þess sem orðunum „á stuðningsþörf er sleppt úr fyrirsögn). Í Rvk er reglugerð fylgt varðandi endurmat, þannig að það skuli gert á minnst 12 mánaða fresti en í Hfj er þetta aðhald tvöfaldað. Endurmeta skal þörfina að minnsta kosti tvisvar á ári! Ég spyr mig hvernig kostnaðar- eða ábataáhrif yrðu við þessa þrengingu, sem og um málefnalegan rökstuðning fyrir íþyngjandi ákvæðum miðað við reglugerð ráðuneytis. Gætu svona vinnubrögð skilað einhverju umfram aukið starfsálag hjá bænum og aukin (og oftast eflaust óþörf) inngrip í sjálfstætt líf fatlaðs fólks? Undirrituð andmælir þessu þrengda ákvæði.
    Hér vakna einnig spurningar um samræmi við aðra þjónustu fatlaðs fólks, t.d. beingreiðslusamninga eða annars konar aðstoð við sjálfstætt líf. Hvernig er endurmati á þjónustuþörfum notenda háttað í þeim aðstæðum og ríkir jafnræði milli notenda í ólíkum þjónustuformum ef þetta nær fram að ganga?
  • Í 14. grein eru þrengri ákvæði í fyrirliggjandi drögum en í bæði reglugerð og reglum Reykjavíkurborgar. Þar er átt við mánaðarlegu upplýsingagjöfina, þar sem mjög ríkar kröfur eru gerðar hjá Hfj miðað við aðra. Þetta er einn af fáum stöðum þar sem raunverulega er bætt inn rituðum texta, en ekki bara skipt út bæjarnöfnum. Hér vaknar aftur spurning um hvort aukið skrifræði skili ágóða eða kostnaði.
    Í sömu grein er líka bætt inn annarri íþyngjandi málsgrein, sem lýtur að heimild bæjarins til að afturkalla ákvörðun um þjónustusamning. Eins og ekki séu þegar til staðar nægar tillögur um heimildir til riftunar og samningsslita.
  • Í 24. grein er sakleysislegur texti, samhljóða Rvk, sem þó er alvarlegt inngrip ef af verður. Snýr hún að umfjöllun fjölskylduráðs um áfrýjun eða athugasemdir notenda um ákvörðun sveitarfélagsins. Þarna hlýtur að eiga að vísa til málskotsnefndar, nema til til standi að meðhöndla málskot NPA notenda með öðrum, og opnari, hætti en annarra umbjóðenda sviðsins. Þarna er verulegur munur á, til dæmis hvað varðar birtingu í fundarboðum og fundargerðum, auk þess sem persónuleg gögn verða aðgengileg öllum aðal- og varabæjarfulltrúum sé ætlunin að fjalla um málin á ráðsfundum en ekki í málskotsnefnd. Undirrituð mótmælir því að persónugreinanleg einstaklingsmál fari í heild sinni á dagskrá fjölskylduráðs.

Hvað þarf að standa í reglum um NPA?

Samkvæmt lögum og reglugerð skulu sveitarfélög setja sér „nánari reglur“ um það sem þar er kveðið á um. Margt í fyrirliggjandi drögum stendur orðrétt í reglugerð um NPA og því spurning hvort hagkvæmt sé að endurrita það í „nánari reglum“ okkar. Breytingar á lögum eða reglugerð munu þá kalla á sambærilegar breytingar á reglum bæjarins, ef ekki á að koma til misræmi milli laga, reglugerðar og reglna. Þessari áhættu má eyða með því að fella brott texta sem er tekinn beint úr laga- og reglugerðatexta. Undirrituð leggur til að farið verði yfir reglurnar með þetta fyrir augum.

Í 1. grein er minnst á skilyrði fyrir forgangsröðun umsókna vegna takmarkaðs fjármagns frá ríki til málaflokksins. Spurning er hvernig sú forgangsröðun verður gerð og rökstudd og einnig hvort þetta ákvæði sé tímabundið, til ársins 2022, þegar fyrirliggjandi fjárveiting og ákvæði um fjölda samninga rennur út.

Almennt vaknar líka spurning um gildistíma reglnanna og endurskoðunarákvæði á þeim, en hvorugt er til staðar í drögunum.

Í sambandi við efni 3. greinar, um umsóknir, þarf að skýra hvernig farið skuli með mál þegar NPA notandi flytur milli sveitarfélaga. Skilyrt er að lögheimili verði að vera í Hfj til að þjónustan geti hafist og á meðan hún er veitt. Þessi ákvæði bera með sér að um nýjar umsóknir sé að ræða, en hvað um þá sem hafa þegar NPA samning og flytja til okkar? Hvernig munum við taka á móti þeim?

Í 10. grein kemur fram munur á reglugerð og drögum fyrir Hafnarfjörð, enn og aftur í átt til þrengingar. Reglugerðin segir að alla jafna skuli skila fjármagni sem ekki hafi verið notað á tilteknu ári, en drögin segja, skilyrðislaust, að það skuli alltaf gert, í heild sinni. Hver er ástæða þessarar þrengingar?

Í 15. grein kemur fram að fjölskyldu- og barnamálasvið muni meta framgang og gæði þjónustunnar á gildistíma reglnanna. Orðrétt er þetta sama ákvæði og hjá Reykjavíkurborg. Hvernig ætli standi til að gera þetta? Sérlega er þetta óljóst þar sem gildistími er bara skilgreindur í annan endann. Endurskoðunin mætti þar með eins gerast eftir 100 ár miðað við það sem fyrir liggur.

Ekki er kveðið á um upplýsingaskyldu sveitarfélagsins til að kynna mögulega notendur fyrir möguleikum á NPA þjónustu. Bara svara fyrirspurnum, komi þær fram. Ég tel rétt að sveitarfélagið sinni leiðbeiningarskyldu sinni alla leið og bendi fólki á NPA þjónustuformið að fyrra bragði, sem valkost um skipulag eigin lífs.

Harkalegar reglur sem draga úr aðgengi

Við fyrsta lestur á drögum að nýjum reglum um NPA brá mér æ meira í brún eftir því sem ég las oftar ákvæði um heimild bæjarins til inngripa og riftunar án fyrirvara. Andi textans er harkalegur og lítt í samræmi við mannréttindaákvæði og samning SÞ. Þetta er texti sem er bergmálaður beint upp úr plöggum frá Reykjavíkurborg, sem hefur valið þessa nálgun, en mér þykir leitt að sjá að Hafnarfjörður ætli að apa eftir þennan neikvæða undirtón á hverri einustu blaðsíðu. Líkt og sífellt sé verið að búast við misgjörðum og misnotkun sem kalli á harkaleg viðurlög um það hvernig bærinn geti strax og án tafar gripið inn í líf fólks.
Vissulega þarf að endurskoða reglur um NPA, í kjölfar lögfestingar þjónustuformsins og á ýmsu hefur mátt skerpa hvað varðar framkvæmd og samskipti milli aðila. Þar vil ég meina að reglur þurfi fyrst og fremst að vera skýrar, gagnsæjar og tryggja jafnt aðgengi að úrræðum í þjónustu bæjarins, í samræmi við jafnréttis- og mannréttindastefnu Hafnarfjarðarbæjar.

Það er verulegt umhugsunarefni, miðað við að lög og reglugerð um NPA skyldi sveitarfélög til að setja sér „nánari reglur“, að allar viðbætur í nýjum drögum virki í átt til þrengingar og íþyngingar gagnvart notendum. Af því er rökréttast að draga þá ályktun að meirihluti Sjálfstæðisflokks og Framsóknar stefni að því að draga úr aðgengi að NPA þjónustu í bæjarfélaginu, þó svo hvorugur flokkurinn hafi sett fram slík markmið opinberlega.

Drög að endurskoðuðum reglum um NPA fyrir Hafnarfjarðarbæ þarf að endurskoða, til þess að reglurnar geti talist uppfylla það markmið að enduróma samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Upptalningin hér að ofan er mitt framlag til þeirrar endurskoðunar.

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,
bæjarfulltrúi Bæjarlistans